¿Una persona con Parkinson puede vivir sola? Factores a considerar

En este artículo abordamos la independencia de las personas con Parkinson. Puesto que el Parkinson es una enfermedad que no está obligatoriamente ligada a un envejecimiento tardío, sino que suele aparecer en mitad de la vida y puede darse en personas jóvenes, existe una pregunta muy frecuente entre las personas que padecen esta enfermedad. ¿Con Parkinson se puede vivir solo?

Aquí, las claves para saber si una persona con Parkinson puede ser independiente.

¿Qué es el Parkinson y cuáles son sus síntomas más comunes?

Antes de saber si una persona con Parkinson puede vivir sola o no, es necesario saber que el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa. Las causas concretas se desconocen por el momento y no existe cura o tratamiento definitivo conocido.

Los síntomas asociados a la enfermedad de Parkinson pueden variar en función del paciente, si bien los más comunes son la rigidez muscular, bradicinesia o lentitud de movimientos o el temblor en reposo.

Aunque generalmente el Parkinson se asocia con el temblor incontrolable y crónico, los temblores no son necesarios para establecer el diagnóstico de la enfermedad. De hecho, el temblor no es el síntoma más incapacitante, puesto que suele presentarse cuando las extremidades están en reposo y disminuye o desaparece al efectuar movimientos.

Además de los síntomas llamados “motores”, el Parkinson también puede llevar asociados otros síntomas “no motores” como por ejemplo trastornos cognitivos, de sueño, problemas urinarios, sexuales, cambios en el olfato o depresión.

También es importante considerar que la enfermedad avanza con el tiempo, y es por ello, que podemos hablar de 5 fases de la enfermedad del Parkinson. En función de la fase en la que se encuentre el paciente, el nivel de autonomía será mayor (en las primeras fases) e irá disminuyendo para adquirir una dependencia cada vez más elevada.

¿Una persona con Parkinson puede vivir sola?: Aspectos clave

Según lo comentado antes, la independencia de una persona con Parkinson es posible en función de cada persona y del avance de la enfermedad. Y eso determinará si una persona con Parkinson puede vivir sola o, por el contrario, debe estar siempre acompañada.

Factores a considerar sobre la autonomía del paciente

El factor fundamental que condiciona si una persona con Parkinson puede vivir sola es el estado de la propia enfermedad.

Generalmente, la autonomía total solo es factible en el inicio de la enfermedad de Parkinson, cuando los síntomas motores son mínimos. Es decir, que las personas con Parkinson pueden vivir solas al inicio de la enfermedad. En estas primeras etapas, generalmente, pueden realizar las actividades de la vida diaria, pese a ciertos impedimentos o cambios en rutinas que los diferentes síntomas obligan a hacer a la persona.

Con el tiempo, el deterioro progresivo obliga a la persona a realizar adaptaciones y cambios de sus rutinas, terminando por necesitar un apoyo mucho más continuado en las etapas en las que la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado.

En este sentido, el tratamiento, la estimulación y seguir las pautas y rutinas diarias recomendadas, se convierten en aspectos esenciales para frenar el deterioro que produce la enfermedad.

Como bien decíamos, no existe un tratamiento definitivo, pero sí existen alternativas experimentales que pueden contribuir a reducir significativamente las dificultades motoras. Debe ser un facultativo médico quien debe evaluar el caso y realizar la prescripción del tratamiento.

Beneficios y desafíos de vivir solo con Parkinson

Para cualquier persona autónoma, realizar la vida sin depender de ninguna otra persona o elemento externo, es un estímulo diario. Es por ello, que muchas personas optan por vivir con Parkinson solas cuando se les diagnostica la enfermedad.

De hecho, la adquisición de rutinas y la imposición propia de ciertas pautas a seguir sin contar con ayuda externa, suele ayudar a la persona a mantener su salud mental y su autoestima. Vivir solo con Parkinson debe servir, por sí solo, como un elemento automotivacional.

Por el contrario, dejarse caer en el cuidado externo desde el primer momento y limitarse a sufrir el deterioro, no va a hacer sino hacer que la enfermedad avance más rápido. Es por ello, que, en ocasiones, el cuidado excesivo puede ser perjudicial.

En todo caso, es necesario tener en cuenta que conforme la enfermedad avanza, vivir solo con Parkinson supone afrontar una serie de retos. Si bien en las etapas iniciales de la enfermedad, estos obstáculos se pueden ir sorteando de manera más sencilla, en las etapas moderadas de la enfermedad, comienzan los problemas de movilidad o problemas motores. Estos, suelen dificultar acciones diarias como levantarse de la cama, vestirse, o desplazarse.

Es necesario abordar estas situaciones con paciencia y no negar la ayuda cuando es necesaria. La palabra “adaptación” debe formar parte del vocabulario común de un paciente con Parkinson y debe realizarse siempre a favor de que la persona siga manteniendo la máxima autonomía que la enfermedad le permite.

Estrategias y adaptaciones para vivir solo con Parkinson

Como decíamos, la palabra adaptación es fundamental.

En primer lugar, una persona con Parkinson que viva sola debe entender que necesita adaptar sus tiempos y sus rutinas si quiere mantener su autonomía. Por ejemplo, actos que para una persona sin Parkinson pueden llevar 1 hora de tiempo, como puede ser vestirse, desayunar y prepararse para ir al trabajo, a una persona con Parkinson pueden llevarle el doble de tiempo, e incluso más.

En este sentido, la aceptación y paciencia se convierten en las otras 2 palabras esenciales. Para ser autónoma, una persona con Parkinson deberá invertir más tiempo en realizar las actividades diarias, y debe tener paciencia y perseverancia, puesto que no todos los días serán iguales; quizás haya días en los que se encuentre físicamente mejor, y otros días que deba invertir más tiempo, o incluso lo realizar la actividad que planeaba.

Ante cada dificultad, se deben plantear todas las alternativas que permitan que la persona siga siendo lo más autónoma posible. Los detalles de la vida diaria, pueden marcar la diferencia.

Por ejemplo, si la persona con Parkinson comienza a tener dificultad para coger peso pero puede seguir saliendo de casa de forma autónoma, puede acudir a al supermercado pero encargar el envío o hacer la compra por Internet. En este caso, la persona sigue manteniendo una parte sustancia de la actividad, eliminando la parte que la enfermedad del Parkinson le impide, que es coger el peso de la compra.

Sustituir el pago en metálico por el pago con tarjeta, puesto que as monedas pesan y pueden caerse, también es recomendable.

A la hora de realizar las tareas del hogar u otras tareas que requieran esfuerzo físico, convendrá que la persona aborde la tarea con mayor tiempo disponible y realice los descansos necesarios cuando se note cansado.

Modificaciones del hogar y herramientas útiles

En el domicilio, algunas adaptaciones que no requieren una inversión elevada pueden facilitar enormemente el hecho de que una persona con Parkinson pueda vivir sola. Por ejemplo:

• Retirar muebles u objetos decorativos que puedan suponer un obstáculo. Retirar cables sueltos. Eliminar las alfombras puesto que pueden provocar tropiezos y caídas.
• Mantener una buena iluminación en toda la casa.
• Colocar los objetos de uso habitual deberán estar a mano.
• Colocar barandillas o asideros necesarios en los pasillos.
• En el baño se recomienda colocar un agarramanos, alzas en el inodoro, silla en la ducha y cambiar la toalla por un albornoz puesto que tiene menos probabilidades de caer y generar un tropiezo. Otras alternativas de mayor envergadura es el cambio de bañera por plato de ducha, o tener un suelo antideslizante.
• En el dormitorio, la cama debe estar a una altura accesible. Si hubiera que cambiar el colchón, optar por un colchón antiescaras para prevenir aparición de úlceras por presión. Se recomienda la ropa de cama menos pesada, como los edredones de plumas, o sábanas y pijamas de satén o tela que deslice de forma más fácil. En caso de etapas de la enfermedad de Parkinson más avanzadas, se recomienda el uso de camas articuladas o barandillas que sirvan como asideros.
• En la cocina se recomienda tener vajilla poco pesada, de materiales que no se rompan ni resbalen (plástico). Utilizar aparatos electrónicos como abrebotes, sacacorchos eléctricos, exprimidor eléctrico, batidora, lavavajillas… que eviten el uso de la fuerza. Existen además utensilios especiales, como las cucharas especiales.

En cuanto a herramientas de uso personal y vestimenta, se recomienda usar:

• Zapatillas sin cordones o con cordones flexibles
• Calzador
• Abotonador si es necesario
• Esponjas y peines con buen agarre
• Pastillero de fácil abertura
• Bolígrafos con engrosador

Rutinas diarias y cómo vivir con Parkinson de manera independiente

Al igual que los medicamentos, el ejercicio puede considerarse como una parte esencial del tratamiento de las personas con Parkinson.

Hacer ejercicio físico y mantenerse activo resulta fundamental para frenar el deterioro que la enfermedad provoca, si bien es cierto que, en función de la etapa de la enfermedad, pueden existir barreras a la hora de hacer ejercicio físico. Algunos ejemplos de buenas rutinas de ejercicio diario que pueden ayudar a mantener la autonomía de la persona con Parkinson son:

• Ejercicio aeróbico. Nadar, bicicleta, salir a correr
• Actividades físicas. Baile, yoga, taichí… Mejora el equilibrio, trabaja y mejora la amplitud de paso y puede ayudar a disminuir los episodios de bloqueo y caídas.

Para personas con un mayor deterioro:

• Marcha y equilibrio. Trabajar la postura (ejercer la postura más erguida posible), el desplazamiento (dar pasos lo más amplios posibles) y el equilibrio.
• Ejercicios faciales. En un espejo, hacer todas las expresiones que seas capaz de mostrar, exagerándolo lo máximo posible.

Como decíamos, es necesario adaptarse a cada caso y a su evolución; comenzar por los ejercicios más dinámicos y que más gusten a la persona, e ir modificándolos en función de la situación y los gustos de cada uno. Pero sin duda, todo ejercicio físico es positivo, incluso es bueno andar con Parkinson.

Apoyos externos y recursos disponibles

Posteriormente, las adaptaciones necesarias requerirán cambios más profundos en las rutinas de la persona. No solo los recursos físicos valen, sino también el conocimiento acerca de cómo abordar las diferentes situaciones.

Por ejemplo, con los años, el Parkinson puede afectar a los reflejos y a la estabilidad, lo que lleva a riesgo de caídas y mayores limitaciones. Por ello, que la persona con Parkinson sepa levantarse de forma autónoma ayuda enormemente a reducir el miedo en los movimientos y las salidas. En nuestro artículo sobre cómo levantar a una persona mayor del suelo te contamos cómo hacerlo.

Posteriormente, cuando este tipo de síntomas aparecen y se van agravando, debemos tomar decisiones que pueden ser difíciles emocionalmente, como dejar de conducir. También es recomendable una mayor adaptación del domicilio e incrementar la compañía o el apoyo en las actividades de la vida diaria.

Ante estos momentos, es necesario pensar positivamente en el camino recorrido y en todo el tiempo de autonomía ganado a la enfermedad del Parkinson. Aquí, la terapia puede convertirse en el mejor recurso para poder sobrellevar la nueva situación personal y tolerar los cambios que seguirán viniendo. Y es que, desde el diagnóstico de la enfermedad, se pueden dar estados de depresión en la persona que afecten en su salud, que se pueden agravar conforme los síntomas se van haciendo más patentes y el grado de dependencia se va incrementando.

Por otro lado, desde etapas iniciales de la enfermedad, existen ciertas limitaciones en cuanto a actividades en el hogar, como puede ser la limpieza de la casa, que pueden ser compensadas con la contratación de un empleado en el hogar que las realice. Con el tiempo, la persona puede pasar a realizar tareas de apoyo a la persona con Parkinson, como puede ser, elaboración de comidas, recados. En estados más avanzados, estas u otras personas, adoptan un rol diferente convirtiéndose en los cuidadores de enfermos de Parkinson, realizando apoyo en la higiene personal, suministro de comidas o ayuda en la movilidad.

Si bien los familiares suelen ser un apoyo esencial, no podemos olvidar, que en muchas ocasiones, ellos también necesitan un apoyo.

Importancia del apoyo emocional y social para vivir solo con Parkinson

La familia y el entorno se convierte en un apoyo muy importante para las personas con Parkinson que deciden vivir solos.

No podemos perder de vista que los familiares también se ven altamente involucrados por los síntomas de esta enfermedad. La enfermedad del Parkinson no solo cambia las rutinas de quien la sufre directamente sino también de todas las personas de su entorno. Por eso, la ayuda externa (desde cuidadores para apoyar a la familia y descargarla de ciertas tareas hasta la propia terapia para la familia) se convierte generalmente en un apoyo esencial para el conjunto familiar.

Además, las personas con Parkinson pueden a tener episodios de depresión o van a sufrir contratiempos que les haga sentirse irritados, frustrados y que les inviten a tirar la toalla. Por eso, contar con un núcleo fuerte, sano y preparado de familiares, amigos y personas cercanas sirve en muchas ocasiones como soporte para seguir luchando y avanzando en su camino de la lucha contra la enfermedad del Parkinson.